Torino, Sclerosi Multipla e Burocrazia: Quando le Tabelle Ignorano la Verità

L’appello di un paziente: “Non siamo numeri, ma persone che lottano ogni giorno con sintomi invisibili. Servono nuove regole per una dignità che ci viene negata.”

1. L’insostenibile distanza tra malattia e burocrazia

La vita di chi convive con la sclerosi multipla (SM) è una battaglia quotidiana fatta di stanchezza indescrivibile, vertigini e confusione. Sintomi imprevedibili che possono comparire da un istante all’altro, rendendo impossibile anche il più semplice dei lavori. Eppure, il sistema di valutazione dell’invalidità sembra non tenere conto di questa realtà. La dignità dei malati si scontra con l’ostacolo di medici legali e avvocati che si basano su fredde tabelle, come l’EDSS (Expanded Disability Status Scale), che non rappresentano la complessità di una malattia cronica e degenerativa. Un punteggio basso, spesso, significa sentirsi dire che “c’è ancora tempo” prima di finire su una sedia a rotelle, negando un diritto fondamentale: quello di preservare la propria salute.

2. Il paradosso dei diritti negati e dei contributi versati

Il cuore della frustrazione risiede nel paradosso di un Paese di diritti che non li garantisce a tutti. Chi combatte con la sclerosi multipla si sente tradito da un sistema in cui i contributi versati all’INPS con tanti sacrifici sembrano destinati ad altri, ignorando le reali necessità dei malati. Vivere con la SM significa convivere con una stanchezza che non si vede, una confusione che non è misurabile con un parametro numerico, ma che incide profondamente sulla qualità della vita e sulla capacità lavorativa. La decisione di un tribunale di “rigettare il ricorso” e condannare alle spese di lite è l’ennesima beffa, che aggiunge un’ulteriore ingiustizia alla sofferenza.

3. La necessità di riconoscere i sintomi invisibili della SM

È fondamentale che chi è chiamato a giudicare, dai medici legali agli organi istituzionali, comprenda la natura complessa e multiforme della sclerosi multipla. Non si può valutare la malattia solo in base a parametri fisici e visibili. I sintomi invisibili – come la fatica cronica, il deficit cognitivo e i disturbi dell’equilibrio – sono spesso i più invalidanti e usuranti. È necessaria una sensibilizzazione profonda che superi le tabelle e si basi su una conoscenza più diretta ed empatica delle condizioni di vita dei malati, evitando sentenze come “il lavoro svolto non è usurante” che dimostrano una totale mancanza di comprensione.

4. L’appello all’AISM: oltre la ricerca, serve l’azione

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) svolge un ruolo cruciale nella ricerca e nella raccolta fondi, attività di importanza vitale. Tuttavia, l’appello è a fare ancora di più: a utilizzare la propria influenza per sensibilizzare chi detiene il potere decisionale. La richiesta è chiara: la Carta dei Diritti AISM, firmata anche da esponenti politici come il Presidente del Consiglio Meloni, deve essere più di un semplice documento. È arrivato il momento di tradurre quei diritti in pratiche concrete, portando a un cambiamento radicale nei parametri di valutazione della malattia.

5. Chiediamo una valutazione basata sulla realtà, non sulle carte

Il messaggio finale è un forte richiamo all’azione: è indispensabile che la valutazione delle malattie croniche e degenerative come la sclerosi multipla si basi sulla realtà della vita dei pazienti, non su parametri obsoleti. Il sistema deve evolversi per riconoscere la dignità di ogni persona, garantendo un futuro meno incerto e una vita serena a chi lotta ogni giorno. Non si tratta di un favore, ma di un diritto che deve essere finalmente riconosciuto e applicato per tutti.